Paikallisuutiset

Vertaistuki tuo voimaa erityislasten vanhempien tapaamisissa

Juttu tuntuu luistavan ja naurukin raikaa, kun erityislasten vanhemmat kokoontuivat Sairaalantiellä kirkkoherranviraston päätykolmioon kuukausittaiseen tapaamiseensa. Mukana oli myös lappilainen erityislasten ja perheiden vertaistukiyhdistyksen eli Erityislasten Omaiset ELO ry:n toiminnanjohtaja Salla Sammela Rovaniemeltä.

ELO-vanhemmat kertovat, että heillä ei ole mitään ehdotonta aikataulua, mutta käytännössä vanhempien tapaamisia on noin kerran kuussa. Tapaamisissa on mukana myös ELO:n kuntakummi Inarissa, eli seurakunnan saamelaisdiakonissa Anja Karhula.

– Tunnemme toisemme jo niin hyvin, että täällä puhutaan kaiken maailman asioista. Ja jos täällä jotain luottamuksella puhutaan, niin ne puheet jäävät tänne näiden seinien sisäpuolelle, kertoo eräs vanhemmista.

– Minun rooli kuntakummina on semmoinen, että vastaan vähän tiedotuksesta ja toimin yhdyshenkilönä ja teen yhteistyötä Sallan kanssa. Olen mukana järjestämässä vanhempien vertaisryhmätapaamisia ja perheiden tapaamisia ja retkiä. Tärkeäksi asiaksi koen myös ELO-tietouden levittämisen yhteistyöverkostoissa, jotta mahdollisimman moni perhe tulisi tietoiseksi tällaisesta tukimuodosta. Olen kokenut ELO-yhteyden todella antoisaksi ja merkityksellisesti sekä omasta, että perheiden näkökulmasta, kertoo Anja.

ELO-vanhemmat sanovat, että vanhempien tapaamisten lisäksi vuoden mittaan on erilaisia perheitten tapahtumia, niin oman paikkakunnan väen kesken kuin laajemmallakin porukalla.

ElO järjestää pitkin vuotta erilaisia jäsenperheiden tapahtumia, esimerkiksi Ylläksen aurinkopäivän, jossa tänä vuonna oli melkein 70 henkeä. Tapahtumassa oli mahdollista esimerkiksi liikuntarajoitteisen laskea kelkalla.

– Sitä ehkä joskus oman perheen voimin lähtee vähän arkaillen liikkeelle, kun ajattelee, että miten siellä pärjää ja mitä sitten, jos lapsi käyttäytyy huomiota herättävästi. Mutta kun on ELO-porukalla liikkeellä, niin ei siinä silloin tarvitse arkailla mitään, todettiin tapaamisessa.

Tämänkertaisessa tapaamisessa muisteltiin myös kevättalvista retkeä Kakslauttaseen, jonka ELO-perheille tarjosi paikan isäntä Jussi Eiramo.

– Jussi oli itse ottamassa meitä vastaan ja ohjasi meidät planetaario-esitykseen. Kävimme Joulupukin talossa ja sitten meille tarjottiin vielä kahvit teet, kaakaot ja pullat. Se oli hieno päivä ja Jussi toivotteli meijät tervetulheeksi sitten vielä uuestaankin, sanoi Anja Karhula.

– Mieheni Jari soitti ensin Kakslauttaseen Jussille ja kyseli, että voisikohan sinne tulla tämmöiselle retkelle ja Jussi sanoi, että ilman muuta voi, ei muuta kuin tervetuloa, hän hoitaa kaiken valmiiksi. Meidän bussilla sitten mentiin Kakslauttaseen, kertoi Karolina Arên.

Ivalon ELOvanhempien vertaistapaamiseen tulleet vanhemmat kertoivat, että näihin tapaamisiin ovat tervetulleita kaikki.

– Yleensä lapsella on diagnoosi, mutta ei täällä sellaista kysellä, eikä sitä tarvitse ollakaan. Jos lapsella tai vanhemmalla on se kokemus erilaisuudesta tai tulee tarve tulla meidän kokoontumisiin, niin hän on ilman muuta tervetullut. Tämä on samalla hyvä tilaisuus tutustua paikkakunnan ELOperheisiin.

Salla Sammela kertoo, että ELOtoiminta on hyvin monipuolista ja he ovat järjestäneet äideille omia vertaistukiviikonloppuja. Ja myös isien tapaamisia on järjestetty.

Syksyllä Lapin ELOperheet lähtevät Leville yhteiselle kylpyläreissulle.

– Se on varmaa, että kylpyläreissu toteutuu, mutta pieni epävarmuus on jo siitä, että mitä kaikkea me ensi vuonna voimme toteuttaa ja mihin on rahaa. Joulukuussahan me saamme taas tiedon, miten STEA meitä ensi vuonna rahoittaa. Toisaalta uskon, että kun me ollaan valtakunnallisestikin ainutlaatuinen toimija, ja kun Lapissa on pitkät matkat ja palveluiden saaminen haastavaa, niin uskoisin, että meille löytyy rahoitusta, pohdiskeli Salla Sammela.

Illan aikana vanhemmat halusivat korostaa, että tapaamisissa saadaan vertaistukea toinen toisiltaan, mutta samalla saadaan kullanarvoisia ja konkreettisia neuvoja erilaisten asioiden hoitamiseen.

– Kun on kahvipöytä täynnä vanhempia, niin aina joku tietää jotakin. Monet asiat joutuu selvittämään omin voimin. Ei meille tule kukaan kotiin kertomaan konkreettista tietoa vammaistuesta tai muusta.

Vanhemmat pohdiskelivat, että lasten elämä aina muuttuu siinä vaiheessa, kun koulumaailma alkaa, ja erityislapsen kohdalla tämä pätee erityisesti.

– Tiedonpuute ei ole koulumaailmassa enää ongelmana, kun tietoa on saatavilla joka paikasta. Paremminkin tuntuu siltä, että ymmärrystä ja tiedon sisäistämistä pitäisi olla koulussa enemmän ELOlapsia kohtaan.

– Ei erityisyys ja siihen liittyvät asiat ole koulussa pois muilta oppilailta. Jos erityislapselle tarjotaan hiljainen tila, oma keinuva tuoli tai oma ruokavalio, niin ei kyse ole siitä, että häntä hemmoteltaisiin, vaan kyse on siitä, että nämä asiat pelastavat hänen ja kaikkien muidenkin koulupäivän. Voi olla, että se lapsi kiipeäisi niinsanotusti seinälle ilman sitä pyörivää tuoliaan, pohdiskelivat vanhemmat.

Vanhempia keskustelutti myös kouluruokailu, sillä se voi olla haastava tilanne lapselle, jolla on voimakkaita aistirajoituksia.

– Erityislapsi ei ole nirso ja hän varmasti haluaisikin syödä sitä mitä muutkin, mutta hän ei vain pysty syömään. Ymmärrystä näissä asioissa tarvitaan, eikä syyllistäminen ja epäileminen auta niissä tilanteissa, joiden taustalla on neurologinen syy, he kiteyttivät.

Kahvipöydässä tuli puheeksi myös pula erityisopettajista:

– Inarin kunnan alueellakin tämä pula näkyy. Erityisopettajia on vähän ja sijaisia on vaikea saada. Koulunkäynninavustajat ovat hyvä juttu, mutta ehkä heitä ei ole riittävästi.

Sitäkin pohdittiin, että ehkä erityislapsia määritellään liikaa sen mukaan, miten he pärjäävät koulussa – elämässä on kuitenkin paljon muutakin kuin koulu. Jokaiselle löytyy oma tapansa toimia, eikä kannata lannistua, jos oma lapsi ei olekaan sellainen kuin vaikkapa naapurin lapsi.

– Erityislapsi voi nähdä maailmasta sellaisia puolia, joita muut eivät voi nähdä, tuumailtiin.

– Toisaalta sitten tukiperhetoiminnalle kuuluu huonompaa ainakin Inarin kunnan alueella. Ei vain tunnu olevan halukkaita tukiperheitä ja sellaisia tarvittaisiin kovasti. Monessa perheessä olisi tarvetta sille, että lapsi voisi käydä tukiperheessä vaikka kerran kuussa viikonloppuyön ja vanhemmat saisivat sillä välin hengähtää, mutta ei vain ole niitä tukiperheitä. Tämä on ikävä asia siinäkin mielessä, että kaikilla perheillä ei ole sitten minkäänlaista tukiverkostoa Inarin kunnan alueella. Ukit, mummit ja muut sukulaiset voivat olla jossain toisessa päässä Suomea, pohdiskeltiin illan aikana.

Tämänkertaisessa ELOvanhempien tapaamisessa oli myös vierailija. Salla Sammela toivotti tervetulleeksi toimintaterapeutti Kaarina Konttavaara-Guttormin.

– Teen jo tätä työtä ja toimintaterapiasta on kyse, mutta en ihan vielä käytä itsestäni toimintaterapeutti-sanaa, koska opintoni ovat vielä hitusesti kesken, tarkensi Kaarina.

Moni iltaan osallistuneista vanhemmista painotti, että juuri toimintaterapeutti on sellainen ammattilainen, joka tulee ELOperheille tutuksi ja hänen kanssaan yhteistyötä tehdään paljon. Toimintaterapeuteista on pulaa Suomessa ja samoin Lapissakin, mutta Inarin kunnan tilanne on nyt sikäli hyvä, että toimintaterapeutti täältä löytyy.

– Aina ei täälläkään ole toimintaterapeuttia ollut ja kyllähän ne hirvittävän pitkiä kuukausia ovat, kun toiminnanohjaus sakkaa ja palvelun puute vaikuttaa suoraan lapsen toimintakykyyn, sanoivat vanhemmat.

ElOvanhempien tapaamisessa juttu luistaa ja puheensorinasta voi päätellä, että porukka tuntee jo hyvin toisensa. He muistavat painottaa toimittajalle sitä, että näihin tapaamisiin ei ole minkäänlaista kynnystä ja kaikki itsensä ELOvanhemmiksi tuntevat ovat tervetulleita mukaan.

-Vierailijatkin ovat näihin iltoihin tervetulleita ja ihan mielellään näissä tapaamisissa kuunnellaan ulkopuolisia alustajia ja erilaisia kokemusasiantuntijoita. Toisaalta olen nähnyt, että ivalolaiset on niin hyvä sakki, että juttua ja aiheita kyllä riittää ilman alustajiakin, naurahtaa Salla Sammela.

– Haluaisin nostaa esille myös seurakunnan suurta panosta erityislapsiperheiden tukemiseen alueella ja saumattomaan yhteistyöhön ELOn kanssa. Seurakunta mahdollistaa perheiden ja vanhempien tapaamiset seurakunnan tiloissa ja muun muassa perheiden pikkujoulujen järjestelyihin ja ohjelman tekoon osallistuu useita seurakunnan työntekijöitä, hän lisää.